我陪兒子在北京兒童醫(yī)院的先心病的診斷、治療及術(shù)后恢復(fù)和個人總結(jié)(完) -個人工作總結(jié)
非常感謝各位親友的關(guān)心，因?yàn)橐ぷ饔忠獛Ш⒆樱恢睕]有時間整理，我知道很多朋友都很關(guān)心寶寶的病情，在這里我表示衷心的感謝，就不一一回復(fù)大家了。2011年2月25日周五8：00差點(diǎn)錯過時間，拿著大包小包出門打車，正趕上清晨出租車交班，真是郁悶，等了好久人家交了班了，我們才打到車。到醫(yī)院剛好8點(diǎn)，心里的一塊大石頭終于落了地。按門鈴，開門的還是郭姐，我說昨天通知我們今天過來，郭姐讓我們拿件寶寶穿的衣服，就讓我們在外面等通知。大概等到快10點(diǎn)，護(hù)士叫我們，問想不想住單間，如果要住，得讓別人騰出來，我說要住，她就讓我們繼續(xù)在外面等。過了一會兒，就叫我們拿東西進(jìn)去了，我問孩子出來了嗎?護(hù)士說："當(dāng)然出來啦，不出來叫你們干嘛呀。"我這個高興啊，飛一般的跑到了單3，雖然心里做好了一切準(zhǔn)備，但看到兒子的那一剎那，還是嚇著了，身上臉上插著連著一堆的管管線線，邊上還有個大電腦一直在響，護(hù)士說，剛拔了引流管，給孩子打了鎮(zhèn)痛，現(xiàn)在睡著了。又交待孩子要控制入量，每頓奶喝100ml，隔4個小時喂一次，兩頓奶之間可以喝水10ml，還要包括喝藥的水(控制入量是怕孩子心力衰竭)。手術(shù)后入量和出量都要做詳細(xì)記錄，紙尿褲用新的之前要去稱重，等要換的時候，再去稱重，減去沒用之前的重量才是凈重，大便也要大概估一下。他上一頓是8：30吃的，等12：30的時候再吃，吃完1個小時后，我再過來教你們拍背，孩子的體溫也要隨時測量。然后又告訴我們一些電腦屏幕上的數(shù)據(jù)還有那些線都是干嘛的�？粗鴥鹤拥男∧槪中奶塾种�，孩子這兩天瘦了一圈，以前的雙下巴都沒了。我跟老公看著病床上的兒子，有點(diǎn)不知所措，等孩子稍有點(diǎn)醒的時候，居然不敢碰他，生怕把他碰壞了似的。就這樣好不容易挨到了12：30，給寶寶沖了100ml的奶，看著寶寶斜靠著，不知道該怎么喂才好，我把手抻到枕頭后面托起孩子的整個后背和頭，讓他繼續(xù)靠在床上吃奶。只讓喝100ml，這幾乎只有以前的一半的奶量。13：30拍背護(hù)士過來教拍背了：手心呈空扣在后背上，以脖子下面的頸椎為界，孩子的身體小，一個手掌的距離剛好可以包住肺部，用力，對，沒錯，是用力，如果輕輕的拍，那不是愛孩子，是害孩子，一定要用力，讓肺部震動，使寶寶的呼吸通暢，一下一下的拍，不要著急，要的是質(zhì)量。這個拍背還是挺有難度的，要掌握技巧，還要力度合適，拍的輕不管用，拍重了又怕孩子受不了，雖然護(hù)士說孩子小，對疼痛的感覺沒有大人強(qiáng)烈，但是我們依然只能以自己的感覺來判斷啊。我跟老公互相在對方的后背體驗(yàn)來找感覺，老公說我拍的不對，手太疆了，拍在背上太硬了，唉，簡直太緊張了。14：20發(fā)燒寶寶醒后一直哭鬧，手術(shù)后的沒有力氣，看著孩子無力的哭鬧，又幫不上忙，真是心急如焚，電腦上顯示心跳已經(jīng)快180了，老公一摸孩子，怎么那么燙啊，一測體溫，38.6度了，我趕緊去護(hù)士站，其中一個說讓我給孩子用溫水擦擦，另外幾個說還是先吃點(diǎn)藥吧，最后決定給孩子吃藥，告訴我給孩子多喝點(diǎn)水，我問多喝多少，她說再多喝10ml吧，天啊，10ml，這也叫多喝，拿了藥回來給寶寶吃了，吃完藥又喂了點(diǎn)水，馬上接了盆溫水給寶寶擦身子，不停的擦，大概過了快1個小時，燒慢慢退了，我跟老公的心也放下來了，唉，真是孩子生病，大人著急啊。接下來就是霧化、輸液、吃藥、拍背、吸痰了。(圖片為做霧化)吸痰我是有心理準(zhǔn)備的，寶寶還不是很清醒，吸痰的時候雖然也是哭，但是術(shù)后沒有那么大力氣，感覺孩子就是太無奈了，太無奈了。老公也總是說，孩子可能還在納悶，怎么我自己現(xiàn)在這樣呢?招誰惹誰了。每次護(hù)士過來吸痰，我的心就開始哆嗦，但還得幫助按住孩子不讓他動，孩子無奈我也無奈啊。2011年2月26日--2011年2月28日周六至周一因?yàn)獒t(yī)院有規(guī)定只能女家長陪護(hù)，只不過單間可以2個人，所以讓老媽過來了，昨天下午老爸和老媽來了就開始哭，看見小孩兒可憐的樣子，哭的稀里嘩啦的，真是心疼啊。就這樣每天周而復(fù)始的"工作"：記錄吃喝拉撒、吃藥、輸液、測體溫，擦身子、拍背、霧化、吸痰。2月27日下午暫停吸痰因?yàn)閷殞毾孟癖容^慢，吸痰的時候總是嘔吐，而且術(shù)前沒有肺炎，痰不是太多，所以暫停吸痰，等下周一大夫來了再確定是否繼續(xù)。這對我們?nèi)沂且环N解脫，哪怕是暫時的。晚上寶寶居然對姥姥笑了，這一點(diǎn)點(diǎn)的變化都讓我興奮不已。2月28日早上(今天是結(jié)婚紀(jì)念日)8：00查房查房后楊醫(yī)生對我說，今天做個復(fù)查，沒什么事就可以出院了。我驚詫，我想到周一有可能會讓我們出單間，因?yàn)閺闹匕Y等著出來的孩子太多了，但是沒想到會直接讓出院，我問到拆線的問題，他讓再來一趟，看來想在醫(yī)院多恢復(fù)幾天是不可能了。10：30停了心肺監(jiān)測和吸氧，做一系列的復(fù)查：心電圖、心臟彩超、拍胸片、采指血。晚上，因?yàn)槭亲尷蠇尷^續(xù)留下還是回
家的問題起了爭執(zhí)，我感覺孩子的問題不大，出院的事估計(jì)是定了，所以想讓老媽回家好好休息，在醫(yī)院這幾天老媽太累了，主要是她惦記著孩子，黑天白天的休息不好，也吃不好。談到讓她晚上回家，她還特別不愿意，非要再留下，我是想讓老媽晚上睡個好覺，明天白天在家也有精力照顧孩子，老媽看孩子，我和老公才有時間打掃啊，可是老媽不理解，覺得我晚上照顧孩子太累熬不住，非要留下，最后我急了，硬逼著讓她跟我爸回家了。這個晚上真的是幾乎沒睡，寶寶晚上一直鬧，餓的，而且我還要定時起來喂奶、吃藥，好不容易寶寶睡著了，我又困的要死，但是腦子里的那根神經(jīng)一直繃著，只有我一個人了，我居然害怕了，說起來真是可笑呢，怎么會害怕呢，我也不知道，躺在床上老感覺床邊有人來回的走、來回的走，拼命的睜開眼睛看看沒有人，但是又聽到有聲音就又睜開眼睛看，幻聽了，就這樣來來回回，反反復(fù)復(fù)，一直到早上五點(diǎn)多。2011年3月1日周二8：00查房如我所料，楊醫(yī)生說復(fù)查的情況挺好，今天可以出院了，下周一來拆線，回去后多拍背，一個月后復(fù)查。(注：3個月、6個月、12個月后都要復(fù)查)入量還是要控制，可以吃一些干的，例如米粉等。8：30護(hù)士過來讓我趕緊收拾一下準(zhǔn)備騰房，有術(shù)后的新寶寶要住了。從準(zhǔn)備出院到真正出院，整整半天，要等醫(yī)生打單子，然后是護(hù)士打單子，最后才輪到我去辦出院手續(xù)。因?yàn)槭轻t(yī)保，得3天后才能結(jié)算。等著辦手續(xù)的時候，還要給寶寶輸最后一次液，都輸上液了，老公來電話說讓看看或者問問輸?shù)氖鞘裁匆�，別輸錯了，因?yàn)榭吹叫侣勆嫌姓f輸液輸錯了的。護(hù)士還問我要不要疤痕美容貼，自費(fèi)，400多元，我問能恢復(fù)到?jīng)]有嗎?她說要看個人體質(zhì)，我說那還是算了吧，小男孩兒，沒事。13：30到家了，終于到家了。我居然有些不知所措了，不知道該干什么了。2011年3月2日周三今天一大早，兒子就開始低燒了，我跟老媽從早上開始一直到晚上，不停的給寶寶擦身子，家里空調(diào)一直開著暖風(fēng)也不是辦法，又趕緊給寶寶買了個電暖器。第一天回到家，弄的我們真是不知所措了，這一天真是累死了。回家3天后寶寶才逐漸適應(yīng)，不發(fā)燒了，睡眠基本正常了，就是寶寶總是吃不飽，餓的渴的直哭，但為了控制寶寶的入量，跟老媽商量了一下，做了個半個月的飲食計(jì)劃表，因?yàn)樗幜坑凶兓�，后半個月的還要重新調(diào)整。2011年3月7日周一13：30拆線等我到醫(yī)院的時候，已經(jīng)拆完了，正在哭，老公說拆線的不是什么正經(jīng)醫(yī)生，貌似實(shí)習(xí)醫(yī)生那種，老媽說一共沒用了2分鐘，就跟民工似的那么楞，那孩子能不哭嗎?老公說讓我去結(jié)算，他跟老媽回家了。結(jié)算帶著押金條、診斷證明去結(jié)算，就聽見機(jī)器一個勁的打單子，工作人員又拿來一沓錢，我一楞，問不退卡里嗎?人家連理都沒理我。數(shù)完了一捆扔給我，一萬，一會又一捆，一萬，又?jǐn)?shù)了一堆零錢，總共是23329.5元，自費(fèi)部分是16670.5元。個人總結(jié)：一、北京市可以做先心病手術(shù)的醫(yī)院1、北京兒童醫(yī)院(綜合性醫(yī)院，術(shù)前術(shù)后有任何問題都可以隨時診斷和治療，目前缺B和O型血，如果需要開胸手術(shù)，一個孩子需要800ml血液，如果是微創(chuàng)，則不需要)2、阜外醫(yī)院(手術(shù)比較好的醫(yī)院，目前不缺各種血型，我們也是事后才了解的，但是對于治病不太善長，例如術(shù)前術(shù)后有肺炎，貌似還是要去兒醫(yī)治，如果手術(shù)沒在兒醫(yī)做，去治肺炎，兒醫(yī)的態(tài)度貌似不太爽)3、安貞醫(yī)院(對此醫(yī)院不太了解)二、術(shù)后飲食的控制量(以8KG的嬰兒為例)每次100ml，每4個小時喂一次，兩頓奶之間可以喝10ml水，包括喝藥的水在內(nèi)，一天650ml，回家后可以加一些輔食，但只能加干的，不能加稀的，例如米粉等。三、兒童醫(yī)院預(yù)約心臟彩超(費(fèi)用260元)1、提前預(yù)約：先去一個家長，掛先心內(nèi)科，在門診樓二層，進(jìn)去就說給孩子預(yù)約彩超，大夫會給開彩超單，拿著單子，還是在二層，去心臟彩超窗口，劃價，然后去交費(fèi)，交完費(fèi)再回心臟彩超窗口預(yù)約時間，工作人員會給一個小紙條，上面寫著做彩超的時間。順便開個藥(水合氯醛合劑，根據(jù)孩子的體重定藥量)，就是孩子吃了睡覺的藥，幾毛錢，等做彩超的那天，直接取藥。2、彩超和門診：等到預(yù)約時間，一個家長去排隊(duì)掛先心內(nèi)科的號，一個家長帶孩子上二層心臟彩超室交預(yù)約的小紙條，他會問你，拿藥了嗎?如果拿了大概什么時候給孩子吃了，如果孩子睡著了就告訴他，他好給你安排做彩超。孩子吃了藥睡個10分20分鐘左右，確定睡實(shí)了就過去告訴他，然后就等著廣播通知在哪個房間做，到門口等著房間里的人出來叫號，叫到了，抱孩子進(jìn)去就行了。做完了，出來等結(jié)果，拿了結(jié)果，就去掛好的先心內(nèi)科分診臺，聽護(hù)士喊孩子的名字，帶著彩超結(jié)果就可以看病了。四、北京市"一小"醫(yī)保：先心病手術(shù)首交押金是3.5萬元，出院前兩天護(hù)士告訴我們還剩下二百多元，又續(xù)交押金5000元，總共是4萬，醫(yī)保報(bào)銷23329.5元，自費(fèi)16670.5元。目前我知道的，一小保險(xiǎn)只報(bào)住院部分，好像是住院的70%，但是起步是650元，超過這個界線的按70%報(bào)，不包括進(jìn)口藥和一些自費(fèi)部分。如果不是北京市的，聽醫(yī)院里其他媽媽說，有的地方報(bào)30%左右。前幾天QQ彈出消息，說先心病、白血病等等，今年已經(jīng)逐步免費(fèi)治了。就是不知道什么時候執(zhí)行下來。到目前為止，兒子正在逐步的恢復(fù)，除了吃不飽、喝不夠、拍背哭之外，其他的都很好，剛回家抱著他的時候，他總是乖乖的趴在肩上，真是又可憐又可愛，現(xiàn)在再也不趴在肩膀上，兩個小胳膊總是抬著搖晃著小身子，腦袋按都按不下，可見狀態(tài)明顯好了。術(shù)后的康復(fù)是一項(xiàng)長期堅(jiān)持的"工作"，需要我們和寶寶一同努力才行。以上簡單的記錄了寶寶生病期間的經(jīng)歷以及我的心路歷程，為寶寶病愈留做紀(jì)念，在這里謝謝各位親友的關(guān)心和祝福，我相信寶寶會越來越好。如果各位對先心病的有關(guān)問題想要了解，可以隨時聯(lián)系我。
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